Maio é o mês de conscientização da doença celíaca, porém preconceito persiste

“As pessoas não conseguem entender que não é frescura, que realmente não posso comer. [...] A avó do meu marido sempre fala ‘come só o recheio, raspa a parte de cima.’”, relata Júlia Souza, nutricionista que convive com a doença celíaca (DC) há quinze anos. Apesar do aumento de produtos ofertados e das discussões na mídia, a desinformação sobre doenças alimentares ainda está presente no imaginário popular. “A moda do glúten free é péssima, as pessoas olham e pensam que você quer emagrecer”, completa a nutricionista. O relato é comum entre pessoas que compartilham as principais sensibilidades alimentares: doença celíaca e intolerância à proteína do leite.

Segundo a Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil, o país possui aproximadamente dois milhões de pessoas celíacas. A cada ano, 150 mil pessoas são diagnosticadas. A detecção da doença não é simples, sendo necessária biópsia e três exames de sangue diferentes. Apenas a combinação dos resultados apresenta o diagnóstico clínico. Maio é o mês de conscientização sobre a doença celíaca, mas o assunto ainda não é claro para a sociedade.

Gisele Petla recebeu o diagnóstico da DC em 2016 e relata que não foi fácil consegui-lo. “Há desinformação por parte dos médicos. Eles davam medicação para alergia e queriam tratar a tireoide sem estar alterada”, relembra Petla. A jornalista Cláudia Vargas indica a mesma situação. “Desde criança eu vivia doente, ia em diversos médicos, mas nenhum descobriu a enfermidade. Apenas com 34 anos foi constatada a DC, quando tive anemia profunda e não andava mais. Uma vez fui fazer uma cirurgia e o médico perguntou quais eram meus problemas de saúde, falei que era celíaca e ele não sabia do que se tratava”, conta Cláudia.

Tida muitas vezes como frescura ou tratada com descaso, a DC é uma doença autoimune em que o organismo não produz a substância que quebra a proteína do glúten. O glúten não digerido afeta as vilosidades do intestino e o próprio organismo começa a se atacar, pois entende que é uma molécula prejudicial. “É a mesma reação de um vírus: quando entra no organismo o sistema imunológico tenta combater. O corpo não entende que o glúten é um item de alimento, entende que é algo prejudicial e ataca”, explica Souza.

O tratamento social dado às sensibilidades relacionadas ao leite não divergem da doença celíaca. “Há 5 anos não existiam tantos produtos sem lactose como creme de leite, leite condensado e o próprio leite”, afirma Naray Pereira, diagnosticada com intolerância à lactose há cinco anos. Segundo Souza, a sensibilidade à lactose é caracterizada pela diarreia após ingestão de leite e isso está difundido na sociedade.

 

 

Por serem doenças autoimunes, o ataque do sistema imunológico faz com que as vilosidades do intestino se tornem permeáveis, o que facilita a entrada de bactérias no organismo. O funcionamento do intestino é prejudicado, variando de pessoa para pessoa. Tem celíaco que possui intestino preso enquanto outros possuem intestino solto. Segundo a nutricionista Julia Souza, é senso comum dizer que a pessoa que tem intestino solto é celíaca. Diferente dos intolerantes à lactose, onde mais da metade dos quadros é caracterizado pelo intestino solto.

 

 

Em crianças, a falta de diagnóstico é mais prejudicial. O ataque ao intestino na fase infantil gera consequências como: deficiência de vitaminas e minerais (anemia); desenvolvimento lento (a criança não cresce); barriga inchada por excesso de gases e intestino distendido (inflamado); muitas dores de barriga; intestino solto ou preso; dor após as alimentações, principalmente cólica, o que faz com que a criança prefira não comer.

Indianara Porangá é mãe de uma menina de um ano e nove meses que contém alergia a ovo, leite e trigo. Segundo Indianara, com 15 meses de vida, a filha começou a desenvolver um quadro de problema respiratório e gastrointestinal. “Levamos para os postos de saúde e não conseguiam achar a causa. Minha filha foi internada com diagnóstico de pneumonia e infecção intestinal. Eu suspeitei que fosse alergia alimentar e só depois ela foi diagnosticada corretamente”. Explica Porangá, relatando que a principal dificuldade enfrentada é a falta de convivência com outras crianças que não possuem alergia alimentar.

Confira o relato completo de Indianara Porangá, por Matheus Pillegi:

 

 

Inúmeras legislações abordam a alimentação infantil em instituições públicas e privadas de ensino, resguardando o direito de nutrição adequada. A Lei n° 11.947 de 2009, conhecida como Lei da Merenda Escolar, determina o provimento de alimentação escolar adequada aos alunos portadores de estado ou condição de saúde específica. O Ministério da Educação disponibiliza um manual de orientações sobre alimentação escolar. A Lei Estadual n.º 16.085 de 2009 determina a divulgação de glúten ou lactose por quiosques e cantinas dentro das instituições privadas de ensino.

De acordo com a Secretaria Municipal de Educação (SME) da cidade, 122 crianças e adolescentes da rede municipal de ensino estão cadastradas com algum tipo de restrição alimentar. Destas, 43 precisam de alimentação sem a presença de glúten ou lactose. Aline Gebeluka, nutricionista da SME, explica que há controle sobre as crianças que necessitam de nutrição diferenciada nas escolas municipais por meio de um formulário enviado pelas diretoras. O formulário deve conter uma declaração médica atestando a restrição e qual a dieta necessária, e, a partir do formulário, a Prefeitura se responsabiliza por comprar os alimentos adequados aos que possuem algum tipo de sensibilidade na alimentação. Até abril deste ano, seis escolas não haviam entregue o formulário.

Além de disponibilizar a alimentação, as unidades de ensino devem permitir que as crianças levem alimentação diferenciada. A falta de informação e treinamento das cozinheiras em relação às restrições podem causar contaminação cruzada, o que, segundo a nutricionista Julia Souza, pode prejudicar o desenvolvimento da criança se o grau da sensibilidade for alto.

 

 

Outro fator de cuidado que as escolas devem ter é em relação ao momento da alimentação. Segundo Gebeluka, quando a sensibilidade alimentar é alta, as crianças se alimentam em locais separados dos outros alunos, nas escolas. Para a psicóloga Maria Carolina Ciola Dalazoana, o ambiente de refeição não deve causar desconforto à criança. “A partir do momento em que a criança é separada das outras, sente-se diferente, podendo se sentir inferior, e até mesmo ser vista com estranheza pelos colegas. O maior prejuízo não é causado pela dieta diferente, mas em como se dá esta separação que a criança sofre”, afirma Dalazoana.

Julia descobriu a DC aos doze anos, e a principal diferença da fase infantil para a adulta é o convívio social. “O círculo da criança é a família, eles sabem da condição e pensam em você, fazem algo separado. Quando fica adulto, começa a sair e não encontra o que comer, as pessoas do convívio acham que é para emagrecer ou que é frescura. Demora para levarem a sério a doença”, relata a nutricionista.

Maria Dalazoana explica que a alimentação é um dos fatores socializantes. “A socialização de um indivíduo se dá quando ele consegue sentir-se à vontade para estar inserido na cultura em que nasceu, e isso envolve a alimentação.”

Outro fator que dificulta o cotidiano dos que possuem as restrições alimentares é a compra dos alimentos. Existem produtos que apresentam na embalagem as seguintes informações: “não há glúten” e “atenção alérgicos, este produto pode conter traços de glúten”. Segundo Aline Gebeluka, nutricionista, isso acontece porque o alimento não foi isento de contaminação cruzada na hora do preparo. O mesmo acontece com itens que deveriam ser sem lactose. “Algumas vezes confiamos apenas na mensagem que vemos primeiro nas embalagens, comemos e passamos mal por falta de uma informação precisa.”, relata Sayane Biedermann, alérgica à proteína do leite.

Sayane possui alergia desde criança, confira o relato das dificuldades que enfrentou:

 

 

“Existem pessoas que acham que não como alguns alimentos por frescura, então prefiro não contar para ninguém que sou intolerante à lactose. Em alguns casos, carrego comigo coisas que posso comer”, relata Cristina Faria, estudante da Universidade Estadual de Ponta Grossa (UEPG). Cristina foi diagnosticada em 2013, mas apresentava os sintomas da sensibilidade há tempo. Como estudante, a principal dificuldade que enfrenta no dia a dia está no Restaurante Universitário (RU), que não disponibiliza cardápio com informações nutricionais.

Além da falta de informação nos cardápios, a equipe de reportagem do Periódico constatou que, em alguns casos, as funcionárias do RU do Campus Central da UEPG não sabem informar com precisão se os alimentos foram preparados com lactose ou glúten, inclusive na compra do ticket da refeição e no momento de adquirir os alimentos, já que são os funcionários que servem a comida aos frequentadores do restaurante.

Marcela Eduarda Januario também possui intolerância à lactose, estuda na Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR), no Campus de Ponta Grossa, e descreve a mesma realidade. “Na correria do almoço e jantar não é sempre que podemos ir até a cozinha e perguntar se algo tem leite, qual a formulação. Informações sobre a composição dos alimentos facilitaria.”. Marcela relata que passou mal diversas vezes até descobrir que o molho da salada continha lactose.

 

 

Souza completa que no caso de crianças celíacas, a exposição constante ao glúten pode acarretar problemas físicos, principalmente anemia, que acarreta em fraqueza e cansaço, bem como problemas psíquicos pela falta de vitaminas e minerais, e problemas no desenvolvimento escolar.

Ester Benatti, Secretaria da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil, compreende que é necessária mais informação sobre a DC, como a divulgação correta sobre as restrições, modo correto de preparo de alimentos e oferta de refeições seguras. Assim como os relatos obtidos, Benatti afirma que a principal dificuldade é o descrédito das pessoas com a seriedade das doenças alimentares. “O descaso da família e amigos sobre os cuidados com o controle da dieta, a administração da contaminação cruzada, o descrédito de profissionais de saúde quanto à ingestão de glúten nos finais de semana, por exemplo, a dificuldade de alimentação em hospitais, a falta de empatia”, conclui Ester.

Serviço:
O Serviços de Obras Sociais (SOS) de Ponta Grossa disponibiliza pães, bolos doces e biscoitos totalmente livre de glúten através do Projeto Celíaco. O projeto surgiu em 2016, com a construção de uma cozinha para fabricação exclusiva de produtos sem glúten para a população carente do município. São mais de 100 pessoas assistidas pela iniciativa. Para realizar o cadastro, é necessária declaração médica com diagnóstico da doença e documentos pessoais. As entregas ocorrem às sextas feiras, das 8h às 18h.